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10.09.17

40. Geburtstag - "Daisy Kingdom" 1.966 Teile

Patchworkmäßig läuft bei mir seit 1 Jahr nichts mehr. Ein Quilt ist bis aufs Quilten fertig und wartet darauf. Ich habe es versucht mit der Maschine zu quilten, muß aber das wwas ich gemacht habe wieder auftrennen. Ich kann von der Kraft her ihn nicht unter der maschine führen und stehe so viel zu kleine Stiche und außerdem zu oft auf einer stelle, mit einem Ruck wird es dann ein zu großer Stich. Also alles zu ungleichmäßig. Aber ich hoffe immer noch das es mal wieder wird.

Zum 40. Geburtstag habe ich an die Tochter meiner Freundin diesen Scrapquilt Scrapquilt nach Bonnie Hunter im Juni 2016 verschenkt.

Was ich dabei erlebt und gelernt habe erzähle ich demnächst mal in einem extra Post. Ich bin einfach da ich wegen der Lymphprobleme öfters am Tag liegen muß, da der gebrochene Fuß kein wickeln verträgz, nicht mehr oft am pC. Folge, ich habe über 100 zu bearbeitende und nachzusehende Mails in meinem Posteingang aus den vergangenen Monaten. Bin froh wenn ich das tägliche schaffe, was auch nicht immer der Fall ist.






 Den Namen bekam der Quilt von dieser Schrift, die darin mit verarbeitet wurde und sichtbar blieb.





















Rechts das Label dazu. Pink ist die Lieblingsfarbe der Beschenkten.  Sie wußte allerdings nichts von dem Quilt.

Den Quilt habe ich auf der normalen Nähmaschine gequiltet. Er  ist 1,60m x 2,30m. groß





1 Jahr später!

Lang, lang ist es her das ich etwas geschrieben habe. Und jetzt werde ich gleich 2 Post schreiben. Einen für diejenigen die gefragt haben wie es mir geht und einen 2. in dem ich etwas vom Patchwork berichten und zeigen werde. Damit nicht jeder alles lesen muß.

Dies Jahr war bis jetzt ein sehr hartes Jahr für mich. Ich knüpfe an den Vorigen Post an.
 Nachdem ich die Schiene bis Januar getragen habe, durfte ich sie schrittweise abnehmen. Ergebnis: Die Schmerzen waren die Gleichen wie vorher. Am 2.2. bekam ich ein neues MRT. Ergebnis: Keinerlei Wachstum zu sehen. Spezial Aufnahmen sollen noch gemacht werden.

Am 3. Februar komme ich wegen meines starken Rheumas in die Rheumatologie. Inzwischen habe ich auch einen starken Kraftverlust an den Händen. Schaffe es nicht mehr Rollos hochzuziehen, Flaschen zu öffnen, größere Töpfe zu heben usw. Der Rheumatologe wußte nicht mehr weiter nachdem das erste Biologika nicht angeschlagen ist. Zuerst wird das Cortisonerhöht. Ohne großes Ergebnis. Es werden viele MRTs gemacht um die vorhandenen Schädigungen zu dokumentieren.  Ich bekomme jetzt ein neues Biologika per Infusion was endlich etwas die Hände abschwellen läßt. Das muß alle 4 Wochen wiederholt werden.  Die Gesamtwirkung kann man wie bei jedem Rheumamedikament erst nach 3 - 6 Monaten sehen.
Die Spezialaufnahmen des Mittelfußes werden in der Zeit ebenfalls angefertigt. Ergebnis: Dasselbe, keinerlei Knochenwachstum. Also muß operiert werden, aber.... durch das Rheuma und mit dem Rheumamittel ist keine Operation im Moment möglich. Biologika wirken wie eine schwächere Chemotherapie. Sie fahren das ImmunSystem runter, denn das eigene Immunsystem greift ja den Körper beim Rheuma an. Langsam steigt es hernach wieder an bis es nach 4 Wochen wieder komplett da ist. Wenn man nun operiert ist die Entzündungsgefahr zu hoch. Also soll ich erst nach Hause, abwarten bis Cortison und Rheumamittel runtergefahren werden und operiert werden kann. Am 14.2. werde ich entlassen.

Ich fahre zur Hausärztin, hole die neuen Medikamente die angesetzt wurden. Am Abend habe ich plötzlich starke Schmerzen auf der Seite wo nichts gebrochen ist. Ich denke an Überanspruchung und warte ab. 3 Tage lang komme ich kaum zur Toilette geschweige kann irgendetwas machen. Ich lasse noch das Wochenende vorbeiziehen, um nicht unnütz im Krankenhaus liegen zu müssen.  Am 20.2. lasse ich mich ins Krankenhaus transportieren.
Diagnose: Hüftkopfnekrose. Muß unbedingt ein neues Hüftgelenk bekommen. Da man die Schmerzen nicht so schnell in den Griff bekommt, verbringe ich die Zeit  wieder auf der Rheumaabteilung, den wie gesagt: Operieren geht ja grad nicht. Die Schmerztherapeuten stellen laufend die Opiate um und steigern bis zur jeweiligen Höchstdosis. Trotzdem werden sie nur etwas erträglicher. Jede Bewegung tut unendlich weh. Da es noch länger dauern wird bis ich operiert werden kann, soll ich in die Kurzzeitpflege ins Altersheim. Das will ich auf keinen Fall. Schließlich bin ich gut 4 Jahre jeden Tag Besuchsweise ins Altersheim gegangen und habe genug mitbekommen. Also besorge ich mir einen Rollstuhl und lasse mich am 14.3. nach Hause entlassen.

Dort stelle ich fest das der Rollstuhl ungeeignet ist, da ich wenn ich zur Toilette muß nicht zurückkommen kann, da die Türen nicht gegenübersind und ich dadurch keine Wendemöglichkeit habe. Also leihe ich mir einen Rollator. Mein Mann zieht mich morgens un 5.30 Uhr an bevor er arbeiten geht,. Ich bleibe noch etwas liegen und quäle mich auf den Rollator. Mit dem stoße ich mich rückwärts sitzend mit dem gebrochenen Fuß ab. Vorwärts geht zu schwer, das schaffe ich nicht. Und die andere Seite den Fuß muß ich unbedingt stillhalten da halte ich sonst die Schmerzen nicht aus. Für die Opiate die mir gerade einigermaßen helfen bekomme ich eine Sondergenehmigung, denn normalerweise dürfen sie nur im Klinikbereich verwendet werden. Allerdings nur für 4 Wochen.

Am 24.4. soll ich endlich operiert werden. Inzwischen kann ich wegen der Schmerzen nur noch liegend transportiert werden. Also morgens in freudiger Erwartung endlich hin und dann....Enttäuschung. Am Wochenende ist soviel passiert das die OP zunächst auf den Dienstag verschoben wird, danach abgesetzt wird. Das OP Programm sei die ganze Woche zu voll und sie brauchen das Bett zurück. Mein Protest nützt mir nichts. Also wieder Dienstag 25.4. Abends mit dem Krankenwagen zurück und Freitag soll ich wieder hintransportiert werden. Aber Freitag 28.4.werde ich endlich operiert. Nach der OP geht es mir sofort wesentlich besser mit den Schmerzen und ich merke es war wirklich erfolgreich. Am 8.5. geht es nun endlich nach Hause. Der Fuß kann nicht vor August operiert werden sagt man mir. Das wären zu viele für den Körper.

So bin ich erstmal bis zum Beginn der Reha Zuhause. Sie findet leider erst am 2.6. statt und ich mache sie ambulant denn ich will nicht schon wieder für länger von Zuhause weg. Und sie kostet meine ganze Kraft. Durch das lange liegen sind meine HWS und Rückenmuskeln verkürzt und ich habe starke Schmerzen wenn ich mich aufrichte. Dazu macht der Fuß mir ja auch noch immer Probleme. So gehen 6 Wochen Reha dahin. Am 15.7. bin ich endlich fertig damit. Es zieht sich immer raus da ich manche Tage zwischendurch ambulant ins Krankenhaus muß. Man hat ein riesiges Hämatom (Bluterguß) festgestellt und ich kann wegen der Infektionsgefahr auch die Rheumamedikament nicht bekommen. So soll ich Zuhause ständig Quarkumschläge machen. Der Bluterguß wird durch Ultraschall dauernd kontrolliert. Erst als sich absehen läßt das er beständig rückläufig ist, werden sie wieder angesetzt. Allerdings beginnt die Wirksamkeit wieder von vorn, da ich solange kein Mittel bekam.

Im August stelle ich mich in einer Orthopädischen Klinik mit meinem Fuß vor. Ergebnis: Da der Fuß versteift werden muß und ich ihn dann für mindestens 3 Monate nicht belasten darf, wollen sie mich nicht operieren. Die Gefahr das ich nicht mehr auf die Beine komme ist zu groß. Bei Rheuma kann der Heilungsprozess noch verlängert sein. Mit Gehstützen gehen ist wegen dem Rheuma teilweise nicht möglich. Außerdem wird dann der andere Fuß überbelastet und käme wahrscheinlich gleich hinterher, denn da soll ich ja schon seit 2 Jahren versteifen oder eine Prothese einbauen lassen. Das habe ich bis jetzt verweigert, da meine Knieprothese von 2012 noch große Probleme macht.
Also bekomme ich jetzt statt der Aircraftschiene eine Stabilo Vario Stiefel und soll bis Ende Dezember warten, dann neue Bilder machen lassen und wenn er dann noch nicht geheilt ist, muß man dann operieren und es nützt nichts.

Wie sieht es im Moment aus:
Fuß: Die Schmerzen sind im Schuh genauso wie vorher.
Hüfte, HWS LWS : bekomme noch regelmäßige Therapie im Rehazentrum.
Rheuma: Hände schwellen weniger oft und weniger stark. Schmerzen + Kraftverlust sind geblieben.
Lymphprobleme: Aufnahme zur Entstauungstherapie ins Krankenhaus für 14 Tage muß auf unbestimmte Zeit verschoben werden, da diese Sport enthält und dies mit dem Fuß nicht möglich ist. Lymphdrainagen täglich müssen weitergehn.
Sonstiges: Starke Schmerzen die ersten 5 Min. beim Essen und Trinken, die Ende März im Krankenhaus aufgetreten sind und nicht abgeklärt werden konnten, sind jetzt noch in Abklärung, ich Hoffe Ende des Monats 1 Schritt weiterzukommen. Bis jetzt haben 4 Fachrichtungen und ein CT kein Ergebnis und keine Besserung gebracht.

Stimmung: Versuche den Kopf oben zu behalten, obwohl das nicht immer einfach ist.
Ich kann mit dem Fuß seit 1 Jahr trotz Automatik nicht mehr Autofahren, da das die rechte Seite ist. Da mein Mann arbeitet, und die meisten termine nicht am Abend stattfinden können und wir in einem Dorf wohnen, muß ich immer jemand bitten mich zu fahren.

Sehr Positiv: 
-  Die ganze Zeit die ich auf dem Rollator saß und nicht kochen konnte, sind wir von Bekannten mit Essen versorgt worden.
-  Eine Bekannte hat im Frühjahr sogar einmal alle Fenster geputzt und die Gardinen gewaschen.
- Eine Nachbarin, die leider nicht viel vom Garten versteht, ohne das ich es wußte, einmal alles Gras und Unkraut   entfernt. (Im nächsten Jahr sehe ich wieviel Blumen dabei vorloren gingen.)
- Bis jetzt habe ich immer jemanden gefunden der mich fährt.

Es grüßt euch herzlich

Guilitta